Je vis avec une maladie invisible.
Je vis avec une maladie invisible pis souvent des fois ça me fait rager.
J’ai l’impression que vous pensez que je l’invente, que je l’exagère.
Ça me fout la honte de devoir vous expliquer.
Que mon cerveau fonctionne pas comme le vôtre.
Que j’ai souvent envie d’abandonner la game.
Que c’est tough être aussi différente, surtout quand ça paraît pas.
Parce que non, j’ai rien de croche dans face. J’ai mes 10 doigts de mains et de pieds. Deux bras, deux jambes. Je peux marcher, sauter pis danser.
Me semble que ce serait dont ben plus facile si j’avais de quoi de travers. Des cheveux verts. Des mini-rikiki-bras.
Qui vous ferait dire : »ah oui c’est vrai, elle, elle est malade mentale ».
Parce que même si j’ai pas envie qu’on me prenne en pitié, parfois j’aurais besoin d’un peu plus de patience et d’indulgence.
J’aimerais ça des fois que ça le reflète sur mon visage quand j’ai l’intérieur à l’envers. Que ma bouche monte dans mon front pis que mes oreilles changent de place avec mes yeux. Comme ça j’aurais pas besoin de répondre à vos »comment ça va ». J’aurais pas besoin de mentir pour éviter une conversation que j’ai pas envie de tenir. Tout le monde serait bien au courant que je feel pas pantoute en dedans. Pas pare que j’ai besoin qu’on me prenne en charge. Juste parce que j’aimerais que mon état soit reconnu.
J’aimerais ça que ça se voit dans mes yeux à quel point je suis fatiguée tout le temps. Parce que les maladies invisibles, c’est vraiment lourd à porter. Mais vu que de l’extérieur j’ai l’air en santé, mon besoin de dormir beaucoup est mal interprété, mal toléré. On dit que je suis lâche et paresseuse. Pourtant, je lutte chaque minute qui passe. Je suis en mode survie.
J’aimerais ça être aussi laide à l’extérieur que j’ai l’impression de l’être à l’intérieur. J’aimerais ça vous faire peur. Vous éloigner de moi pour de bon. Pour tenter de reprendre ma vie en main à l’abri de vos regards et de vos questions. À l’abri de vos attentes.
J’aimerais ça que vous constatiez que je vis avec une maladie invisible du premier coup d’œil. Que vous notiez l’effort supplémentaire que de tout faire me prend.
J’aimerais ça qu’elle soit visible ma maladie. Que vous ressentiez un petit malaise à la nommer. À m’en parler. Que vos mots soient empreints de respect et de douceur. Comme si vous poseriez des questions sur son accident à quelqu’un de paralysé.
Et non-pas que vos paroles soient empreintes de jugement et de dureté : »Tu retournes travailler quand? Profites-tu de tes vacances? ».
Parce que c’est pas de ma faute.
Je suis pas une victime, j’essaie de faire en sorte que ma maladie ne prenne pas toute la place dans ma vie. Qu’elle ne devienne pas tout ce que je suis.
Mais c’est pas de ma faute.
Je vais vivre avec une maladie invisible pour le reste de ma vie.
Avec des bas très bas, et des périodes d’accalmie.
Je vis avec une maladie invisible, qui me fait souffrir.
Pis que j’ai pas choisie.
Author: l’Emmèredeuse
L’emMÈREdeuse, c’est moi : Catherine.
Maman de deux (petits monstres) adorables garçons : Tom le dresseur de loups et Henri le Bébé Loup.
Je suis copropriétaire d’une famille recomposée remplie d’amour et de folie.
Ma plume prend parfois des chemins humoristiques, parfois des plus sérieux, mais toujours ceux de l’authenticité et de l’humilité.
Maman Louve à mes heures. Je partage avec vous les petits et grands moments de mon quotidien de maman.
De maman ben ordinaire.
Qui travaille à temps plein … Pis qui fait son gros possible.
Le bien que ça m’a procuré de lire ce texte ! Merci tellement !!!❤️
J’aurais aimé écrire ce texte… cest tellement vrai Aussi Avec l’anxiété TAG
Je vis de l’anxiété généralisée chaque jour ou presque et c est un combat ces temps ci .. de lire ce texte m’a fait beaucoup de bien et de voir que je suis pas seule comme ça! Merci
Merci de dire toute haut c tellement ca merci
Vrai que la plupart des gens, quand ils ne voient pas de signes évidents d’une maladie, n’y croient pas. Mais les manifestations sur l’humeur, l’attitude et le comportement, elles, ne passent pas inaperçues. Mais seuls les proches en sont au fait et trop souvent ils ferment les yeux pour éviter de ‘nommer’ une maladie qu’ils voudraient au plus vite balayer de leur vie parce que ça fait mal de voir son enfant, parent ou conjoint souffrir de troubles psychologiques. Très très mal. On se sent si impuissant…
jai pas saisi la maladie quesquel fait a ton corp
Tout simplement merci! Merci d’écrire ce que plusieurs de nous ressentent tout les jours!!
j’avais besoin de lire ça, de savoir que j’étais pas toute seule, et de voir et lire toutes mes pensées, sur lesquelles je suis incapable de mettre de mots, merci bcp!
Je vous comprend je vie avec l’endometriose et la on soupsonne la fibro alors je comprend tres bien votre realité !
Je vis avec 2 maladies invisibles…la dépression clinique et la fibromyalgie.
Les 2 s’ entremêlent, épuisent énormément et m’ handicapent parfois. Je suis médicamentée pour les 2 et ce à vie. Mon père s’est enlevé la vie. Je sympathise avec vos souffrances…
Je vis moi aussi avec une condition invisible et c’est tellement vrai que juste le quotidien devient tellement difficile et que si les gens savais parfois…
juste merci ! ❤❤❤
signe une fibromyalgique et anxieuse médicamentée
Ah oui totalement ❤❤❤❤ merci on se sent moins seul!
Propriétaire d’un trouble bipolaire depuis l’âge de 14 ans, ça fait 16 ans que je comprends ce avec quoi tu dois dealer aussi. Mais je la comprends tellement maintenant que je la préfère à un maux physique….je l’ai apprivoisé pis je sais jamais comment « dealer » avec les bobos physiques…cordonnier mal chaussé qui travaille en pharmacie! J’ai sensibilisé autour de moi avec le trouble bipolaire mais tsé quand tu te fais dire « si tu ne me l’avais pas dit je ne l’aurais pas su… » ouin ben maintenant que tu le sais peux tu t’en rappeler…pour la journée où j’suis plus grumpy cat ou à fleur de peau ou que Wonder Woman m’arrive pas à la cheville…tsé on jase là…parce que c’est plus que le « mythique » SPM 😉
Tellement vrai ce que tu dis je vie la même chose
Merci de dire tout haut ce que tant de gens doivent taire !
Jsuis une maman de 5enfants vivant avec l’une des nombreuses maladie invisible… La fibromyalgie.
Mais je fais tout à mon pouvoir afin que cela n’affecte personne qui m’entourent.. don mon conjoint et mes enfants.. parent famille…
Pas toujours facile loin d la .. les douleurs qui tronconne nos vies qui nous dégoute par dessus tout chaque matin au lever difficile… Au routine ect … La misère à bouger à être debout à être assis ou meme coucher fais mal!!! Mais on se botte le cul on avance et on se tais!!!!
Courage gang…
Bonjour. Je commente très peu les blogues. Ici je fais exception. Simplement bravo et merci. J’ai une humeur changeante. Des jours de joie et des jours de déprime. On ne m’a pas diagnostiqué bipolaire, même si parfois j’ai l’impression de l’être (mes hauts ne sont juste pas assez hauts et mes bas pas assez bas). Quoiqu’il en soit, on essaie de se donner des coups de pied au derrière les jours où on feel moins surtout en raison du regard des autres et ce qu’ils pensent. Votre texte fait du bien à lire et pourra sûrement aider des personnes qui se sentent seules avec leur problème.
Dominic, ce que vous decrivez ressemble étrangement au TPL (trouble de la personnalité limite)… Parlez-en à un medecin ou un psychologue, ils vous aideront dans cette situation difficile à gérer et qui justement nous fait passer d’un matin ensoleillé à une soirée orageuse!!
C’est bien de voir un homme parler ouvertement de ça…Je crois que parfois c’est encore + difficile pour un homme de parler des ses maladies invisibles, les jugements et le regard des autres… car malheureusement dans la tête de beaucoup de gens un homme c’est fort c’est travailler, c’est faite toff! Peu d’homme ont ta force au contraire d’en parler de l’accepter etc! comme quoi les gens changent , ! Pour ma part j’ai un TDA et un trouble de personnalité limite qui sont diagnostiqués depuis peu par un psychiatre que j’ai eu la xhance d’avoir récemment ENFIN mais depuis très jeune j´ai toujours su que j’etais differente mon mwdecin de famille croyait que j’etais bipolaire ! mais bref tres bon texte! J’aurais pu l’ecrire ca reflete bien la realite de beaucoup de gens je crois merci de partager avex nous
Bravo pour ton article dans lequel je me reconnais 100%. Surtout l’excellent : « Pas pare que j’ai besoin qu’on me prenne en charge. Juste parce que j’aimerais que mon état soit reconnu. »
Je suis sur le bord d’entamer une collection de maladies chroniques et invisibles. Des fois, je me dis juste que c’est comme être agent secret (non pas agent double, mais agent quadruple dans mon cas). Je sors de chez moi undercover, personne ne peut me démasquer. Hé hé, je suis trop, trop forte! 🙂
Un jour, je me suis faite traitée de « lâche » par un inconnu à la bibliothèque parce que j’utilisais le bouton qui fait s’ouvrir la porte automatiquement (trop lourde pour moi). Je lui ai répondu que lui avait beau être con, mais que j’avais la gentillesse de ne pas le lui faire remarquer… Non mais!!! Je suis peut être de moins en moins fonctionnelle, mais mon caractère répond très bien quand on l’agace ^^
Lâche pas la patate! Maman, c’est déjà un emploi à temps très plein! Tu es beaucoup plus qu’une (ou plusieurs) maladie. T’es hot, et on en a la preuve à chacun de tes articles 🙂
Merci pour tout ceux qui souffre en silence peut de ce faire juger. xxx
Comment en ajouter, tout est dit. Merci d’écrire ce que nous sommes écoeuré de dire et répèter aux autres. Je me suis fait dire par ma conseillère en réadatation que je vais devoir m’habituer à vivre avec ça (migraine) …. heuuu s’cuse mais qu’est-ce que tu pense que je fais chaque jour, heure, minute, seconde de ma vie chèèèèrrrre pour elle et les assurances ce n’est pas une maladie. Alors go go go on me fait faire toute sorte de chose qui en bout de ligne augmente mes migraines !! BRAVO !!!
Avez-vous pensé que la pollution du Wi-Fi et électrique pouvait être en cause ? Des ondes invisibles causes une maladie invisible de l’extérieur et tellement souffrante à l’intérieur. C’est ce que j’ai je suis électrohypersensible c.à.d. que je suis intolérante aux ondes électromagnétiques qui nous environne de partout: Wi-Fi, antennes-relais, téléphone cellulaire, téléphone domestique sans-fil/DECT,ordi portatif, compteurs d’électricité intelligent..
Merci… c’est comme si c’était moi l’auteure! Merci, merci, merci!
J’ai longtemps souhaité une cicatrice au visage ou un autre signe physique pouvant traduire la douleur chronique avec laquelle je vis depuis maintenant 12 ans. Y’a rien de plus souffrant que d’être seul devant la maladie ou la douleur et que personne ne sache réellement le courage qu’il faille pour avancer et vaquer à nos activités quotidiennes. Le traumatisme crânien que j’ai subi a changé la vie des gens autour de moi pendant les deux premières années et maintenant je suis bien la seule à savoir que je suis courageuse, fonceuse et incroyablement forte d’affronter chacune des journées de ma vie. Pourtant, j’ai un entourage bienveillant. Pourrais-je leur en vouloir de simplement oublier ou de trop peu m’en parler?
Très beau texte. Merci pour ceux qui ne peuvent s’exprimer/s’expliquer ainsi.
J’adore ton texte et moi je suis dianostiquer dysthymique: trouble de l’humeur, etat depressif mineure chronique. Je suis bien controler avec des pillules prozac , mais le jugement des autres cest pas evident … Cette maladie invisible est tellement tabou et mal comprise ! Merci pour ton texte , jme sens moins seule dans ma folie lol
Comme s’est bien dit. Je vis avec la maladie de Ménière depuis 32 ans et souvent on se sent très seule et tellement impuissant devant cette maladie. Notre capacité à faire certaines activités devient très limitée, ce qui nous amène à nous isoler.
Merci pour ce très beau texte qui m’a fait verser une larme tellement c’est la dure réalité pour celui qui vit avec une maladie invisible.
C’est vraiment beau bien expliqué et je comprends mieux ce que ma fille endure. Elle est vraiment malade et le malheur,c’est qu’on ne peut rien faire pour la soulager. J’espère seulement qu’un jour, un docteur va trouver quelque chose pour vraiment les soulager.
Merci pour ce texte ! Tu m’as fait pleurer… Je traverse une passe difficile et je me sens très seule avec ma maladie invisible.
Hello, juste ma vie ! Maladie de meniere , je vis l enfer depuis 3 ans et suis en plein divorce car on me reproche ma maladie imaginaire …. c est dur mais je ferais front une fois de plus , pas Le choix je suis maman aussi !
ben voilà tout y est je ne suis pas folle quand ça va pas ça va pas merci pour votre vécu
A lire ton texte je reconnait tout les symptômes de la vie de ma fille et par le même texte j ai la fibro moi aussi et je peux mieux mieux OA comprendre je suis coucher moi auss i une partie de journée Merci pour le texte. Voir souffrir sa fille et ne pouvoir lui aider c est affreux.
merci pour ce beau témoignage ; j’ai vécu avec une endométriose pendant 30 ans et du coup, 30 ans aussi d’incompréhension de l’entourage ; j’ai fait un burn out, et idem, incompréhension de l’entourage ; j’essaie de m’en sortir, mais il faut chaque fois se justifier, c’est épuisant ; j’ai abandonné ; mais aujourd’hui, je dis que je suis dépressive et peu importe ce que pensent les gens ; comme je l’ai souvent dit, il aurait été plus simple d’avoir une fracture de xxx ou un cancer de xxx, car au moins, ça se voit
C’est pas facile mais faut se botter les fesses. J’ai un trouble d’anxiété généralisé qui a généré une dépression. Je m’en suis sortie, et j’ai refusé de laisser ce problème prendre le dessus sur ma vie. J’ai tout essayé, et je peux vous dire que la thérapie cognitive est la meilleure des choses, tout trouble confondu. Il faut juste faire l’effort de l’appliquer rigoureusement et aussi avoir la tête dure. Bonne chance à ceux et celles qui voudraient faire de même.
Wow ! ! ! Merci je me sens tellement mieux de t’avoir lu, et moins seule aussi c’est si vrai ce que tu as écrit.Bravo pour ce texte
La maladie invisible que personne n’imagine comment son emprunte peux laisser autant dommage significatif autour d elle. Apprendre à vivre avec est un chemin de serpent ou l’on se cherche continuellement. Pour certain le chemin est si facile et tout en douceur tandis que d’autre l apprenne à la dur. Il n’y a que le temps qui peux répondre au pourquoi.
Un texte déchirant qui exprime très bien ce que pensent les gens qui sont aux prises avec une maladie mentale, dont je suis. Tous les jours, nous devons livrer une nouvelle bataille contre de nouveaux adversaires. C’est épuisant et horrible, d’autant plus que personne ne semble comprendre le combat que nous livrons, qui nous semble toujours perdu.
Merci de votre texte, qui me rappelle ce que je tends à oublier : je ne suis pas seul.
Je suis entièrement d’accord avec ce texte , c’est très difficile à vivre .
Pour moi ça fait 22 que je le vie
Tout est dit! C’est tellement ça!!!
Merci
Wow. Je le gardais en réserve. Aujourd’hui 30 mai journée mondiale de la sclérose en plaques. Il est parfait… Merci
Merci beaucoup pour ce texte j’en avais besoin ce soir! Je souffre d’une sarcoïdose pulmonaire et cutané que je cache depuis des années sous une perruques. Je ne travaille plus depuis deux ans et apparemment on dit que je profite du système, alors que cet un combat quotidien et qu’il faut tenir pour mes 3 enfant
Ma mère vit avec une maladie mentale et c’est vrai que des fois je ne le vois pas et je pense que tout va bien !! Parce quelle me fait croire que tout va bien, pour ne pas m’inquiéter !! Mais des fois, je le vois dans ses yeux, ses yeux sans lumière….mais a chaque fois, elle se relève et recommence !! Et je sais que l’automne est difficile pour le moral alors je lui fait de petites attentions et j’en prends soin !! Et surtout, mon père a compris sa maladie 🙂
Wow. Quel beau texte. Je vis aussi avec une maladie invisible.je suis en douleur constante et je continue à sourire pour ne pas que cela paraisse. Je compatis.
Merci cela fait du bien de savoir que l’on est pas seule à vivre ce genre de maladie invisible
Je suis depressive depuis 32 ans. Anxiété symptômes de bipolarité avérés. Dangereux pour moi et pour les autres. 3 sejours en HP dont un sejour de 40 jours en HP fermée. Marquée à vie par ces sejours en particulier en HP d’office. Aujourd’hui cela recommence. Un séjour en clinique psy privée est prevu. Car certains établissements ne sont pas à la hauteur par manque de moyens.et surtout les patients plus ou moins atteints sont mélangés. On est tous logés à la même enseigne. C’est difficile de se faire soigner dans ces conditions. j’espère trouver des solutions grâce aux psychiatres de cette clinique. Ce texte m’a emue. Les temoignages aussi. La maladie mentale entraîne des dégâts importants,surtout pour les enfants,le conjoint,la famille et les amis. Le plus dur est de subir les commentaires betes de personnes qui ne comprennent pas. Merci pour ce blog et à tous pour vos vos témoignages. Le comble c’est qu on est tous très forts pour combattre.