Je vis avec une maladie invisible.

Je vis avec une maladie invisible pis souvent des fois ça me fait rager.

J’ai l’impression que vous pensez que je l’invente, que je l’exagère.

Ça me fout la honte de devoir vous expliquer.

Que mon cerveau fonctionne pas comme le vôtre.

Que j’ai souvent envie d’abandonner la game.

Que c’est tough être aussi différente, surtout quand ça paraît pas.

Parce que non, j’ai rien de croche dans face. J’ai mes 10 doigts de mains et de pieds. Deux bras, deux jambes. Je peux marcher, sauter pis danser.

Me semble que ce serait dont ben plus facile si j’avais de quoi de travers. Des cheveux verts. Des mini-rikiki-bras.

Qui vous ferait dire :  »ah oui c’est vrai, elle, elle est malade mentale ».

Parce que même si j’ai pas envie qu’on me prenne en pitié, parfois j’aurais besoin d’un peu plus de patience et d’indulgence.

J’aimerais ça des fois que ça le reflète sur mon visage quand j’ai l’intérieur à l’envers. Que ma bouche monte dans mon front pis que mes oreilles changent de place avec mes yeux. Comme ça j’aurais pas besoin de répondre à vos  »comment ça va ». J’aurais pas besoin de mentir pour éviter une conversation que j’ai pas envie de tenir. Tout le monde serait bien au courant que je feel pas pantoute en dedans. Pas pare que j’ai besoin qu’on me prenne en charge. Juste parce que j’aimerais que mon état soit reconnu.

J’aimerais ça que ça se voit dans mes yeux à quel point je suis fatiguée tout le temps. Parce que les maladies invisibles, c’est vraiment lourd à porter. Mais vu que de l’extérieur j’ai l’air en santé, mon besoin de dormir beaucoup est mal interprété, mal toléré. On dit que je suis lâche et paresseuse. Pourtant, je lutte chaque minute qui passe. Je suis en mode survie.

J’aimerais ça être aussi laide à l’extérieur que j’ai l’impression de l’être à l’intérieur. J’aimerais ça vous faire peur. Vous éloigner de moi pour de bon. Pour tenter de reprendre ma vie en main à l’abri de vos regards et de vos questions. À l’abri de vos attentes.

J’aimerais ça que vous constatiez que je vis avec une maladie invisible du premier coup d’œil. Que vous notiez l’effort supplémentaire que de tout faire me prend.

J’aimerais ça qu’elle soit visible ma maladie. Que vous ressentiez un petit malaise à la nommer. À m’en parler. Que vos mots soient empreints de respect et de douceur. Comme  si vous poseriez des questions sur son accident à quelqu’un de paralysé.

Et non-pas que vos paroles soient empreintes de jugement et de dureté :  »Tu retournes travailler quand? Profites-tu de tes vacances? ».

Parce que c’est pas de ma faute.

Je suis pas une victime, j’essaie de faire en sorte que ma maladie ne prenne pas toute la place dans ma vie. Qu’elle ne devienne pas tout ce que je suis.

Mais c’est pas de ma faute.

Je vais vivre avec une maladie invisible pour le reste de ma vie.

Avec des bas très bas, et des périodes d’accalmie.

Je vis avec une maladie invisible, qui me fait souffrir.

Pis que j’ai pas choisie.

 

Author: l’Emmèredeuse

L’emMÈREdeuse, c’est moi : Catherine.
Maman de deux (petits monstres) adorables garçons : Tom le dresseur de loups et Henri le Bébé Loup.
Je suis copropriétaire d’une famille recomposée remplie d’amour et de folie.
Ma plume prend parfois des chemins humoristiques, parfois des plus sérieux, mais toujours ceux de l’authenticité et de l’humilité.
Maman Louve à mes heures. Je partage avec vous les petits et grands moments de mon quotidien de maman.
De maman ben ordinaire.
Qui travaille à temps plein … Pis qui fait son gros possible.